Baby Bag

„მე ვარ საქართველოში პირველი და მსოფლიოში მეშვიდე ვოლფრამის სინდრომიანი დედა,“ – 30 წლის სოფიკო ფარეხელაშვილი

გადაცემაში „პირადი ექიმი“ 30 წლის სოფიკო ფარეხელაშვილი ვოლფრამის სინდრომისა და დედობის გამოცდილების შესახებ საუბრობს:

“ძალიან რთულია უსინათლოდ ცხოვრება. დამოუკიდებლად გადაადგილება ძალიან მიჭირს, დავდივარ ხელჯოხით, მყავს ძმა, რომელიც ზუსტად ჩემნაირად არის. დედა გვეხმარება როგორც გადაადგილებაში, ასევე დილაობით ანალიზებს გვიკეთებს, როცა დაგვჭირდება, გვიმზადებს საუზმეს, სადილს, ვახშამს, სადილს, გვივლის. მე ვარ სოფიკო ფარეხელაშვილი, 30 წლის, მაქვს ვოლფრამის სინდრომი. ვცხოვრობ გორის რაიონის სოფელ სათემოში. მე ვარ საქართველოში პირველი და მსოფლიოში მეშვიდე ვოლფრამის სინდრომიანი დედა. დაოჯახების შემდეგ მინდოდა მყოლოდა შვილი, მიუხედავად იმისა, რომ ვიცოდი, ჩემი ჯანმრთელობის მდგომარეობიდან გამომდინარე ეს არ შეიძლებოდა, მწამდა და მჯეროდა იმის, რომ შევძლებდი გავმხდარიყავი დედა. ჩემმა შვილმა დადებითად შეცვალა ჩემი ცხოვრება. რაც უნდა გაბრაზებული ვიყო, რასაც უნდა ვაკეთებდე, მოვა, მომეხმარება და ყველაფერი მავიწყდება."

სოფიკოს თქმით, მან ვოლფრამის სინდრომის მქონე ძმისგან ძალიან ბევრი რამ ისწავლა:

„ნიკოლოზისგან ძალიან ბევრი რამ შევისწავლე. ვისწავლე ცხოვრება, რომ ფრთხილად უნდა ვყოფილიყავი, ჩემი ჯანმრთელობისთვის მიმეხედა. მე ვიცი, რომ საქართველოში ვართ ოცი ვოლფრამის სინდრომიანი ადამიანი. მინდა მოვუწოდო ამ ადამიანებს, რომ რაც შეიძლება მეტად გაუფრთხილდნენ საკუთარ თავს, გაუფრთხილდნენ საკუთარ ნერვებს. უნდა გწამდეთ, რომ მოვა დრო, როდესაც უკეთესად ვიქნებით, როგორც ჯანმრთელობით, ასევე ცხოვრებაში ყველანაირად.“

არ დაგავიწყდეთ !!!

Momsedu.ge-მ თქვენთვის, დედებისთვის შექმნა ახალი სივრცე. მოიწონეთ გვერდი მცოდნე დედები

შეიძლება დაინტერესდეთ

რა არის სენსორული შიმშილი და როგორ გამოიხატება ის ბავშვებში? - თემაზე MomsEdu.ge-ს ფსიქოლოგი მაია მაჭავარიანი ესაუბრა

რა არის სენსორული შიმშილი და როგორ გამოიხატება ის ბავშვებში? - თემაზე MomsEdu.ge-ს ფსიქოლოგი მაია მაჭავარიანი ესაუბრა

რა არის სენსორული შიმშილი და როგორ გამოიხატება ის ბავშვებში? - ამ თემაზე MomsEdu.ge-ს ესაუბრა ფსიქოლოგი მაია მაჭავარიანი.

- რა არის სენსორული შიმშილი?

- ინფორმაცია არის თავის ტვინის ერთგვარი ,,საკვები“. ნებისმიერი სახის ინფორმაციას გარემოდან თავის ტვინი იღებს შეგრძნებების სახით, შემდეგ ხდება ამ ინფორმაციის გარდაქმნა, შეჯერება, ანალიზი ან სინთეზი, იმის მიხედვით, თუ რა გარემოშია ადამიანი და რა საპასუხო რეაქცია უნდა განახორცილოს. სენსორულ შიმშილს, როგორ წესი, უწოდებენ სხვადასხვა მოდალობის (მხედველობით, სმენითი, ტაქტილური ანუ შეხების, ყნოსვის, გემოს და ვესტიბულურის) შეგრძნებების აქტიურ ძიებას, ბავშვის ან მოზარდის მიერ. ასეთი ბავშვები ხშირად ძალიან მოძრავი და სარისკო მოქმედებებისკენ მიდრეკილნი არიან, მაგალითად, შეიძლება ხტებოდნენ სიმაღლიდან, უყვართ ისეთი ტიპის თამაშები და აქტივობები, რომლებიც ნერვული სისტემის აგზნებას და სტიმულირებას მოახდენს. სენსორული სტიმულების ძიება მიუთითებს იმაზე, რომ ბავშვის სენსორული ინტეგრაციის პროცესები სუსტად არის განვითარებული ან რთულ შემთხვევებში, შესაძლოა, სენსორული ინტეგრაციის დარღვევაზეც იყოს საუბარი. სენსორული ინტეგრაცია, თავის მხრივ, გულისხმობს სხვადასხვა სახის შეგრძნებებით მიღებული ინფორმაციის შეჯერებას თავის ტვინში. ეს პროცესი გენეტიკურად არის განპირობებული და ოპტიმალური გარემოს პირობებში შეუფერხებლად ვითარდება. თუმცა, ზოგჯერ სხვადასხვა მიზეზის გამო, ნერვული სისტემის განვითარება არ მიმდინარეობს ჩვეული ტემპით და ტრაექტორიით, ასეთ შემთხვევაში, შესაძლოა, ადგილი ჰქონდეს სენსსორული ინფორმაციის (ანუ შეგრძნებებით მიმღებული ინფორმაციის) ინტეგრირების პრობლემებს.

- როგორ გამოიხატება ის ბავშვებში?

- სენსორული ძიება ვლინდება ისეთ ქცევებში, როგორიცაა საგნების, საკვების დაყნოსვა, მათ შორის, მძაფრი სუნების ,,სიყვარული“, საგნების და ზედაპირების მოსინჯვა ხელით, შეხება. ზოგჯერ ასეთ ბავშვებს შეიძლება ჰქონდეთ გარკვეული ფაქტურის განსაკუთრებული მოთხოვნა, მაგალითად, უყვართ გარკვეული ფაქტურის სამოსი ან რბილი სათამაშო, რომლსაც ხელიდან არ უშვებენ. ე.წ. ტყლარწებისა და ხაოიანი ან მჩხვლეტავი სათამაშოების ხელით შეხების მოთხოვნილება - სენსორული ძიების ქცევაა. ზოგიერთ შემთხვევაში სენსორული ძიება გამოიხატება მოუსვენრობაში, თუ ბავშვს აქვს პროპრიოცეპტული სტიმულაციის მოთხოვნილება, გაუჩერებლად მოძრაობს, რაც გამოიხატება სირბილში, ხტომაში, ჭიდაობაში, ასეთ ბავშვებს მოსწონთ ძლიერი ჩახუტება და ხეზე აძრომა, ობიექტებზე, დაჯახება, საგნების სროლა (ერთი შეხდევით შესაძლოა, ჰიპერაქტივობას ჰგავდეს, ეს ორი მდგომარეობახშირად ერთადაც გვხდება და ერთი მეორეს არ გამორიცხავს!). როგორც წესი, ასეთი ბავშვები მოქნილები არიან და კარგად აქვთ განვითარებული კოორდინაცია, თუმცა, ზოგჯერ, არაგანზრახ შეიძლება ატკინონ სხვა ადამიანებს ან დააზინონ ნივთები, ან თავადაც დაზიანდნენ, რადგან ასეთი ბავშვები ტკივილის მიმართაც ნაკლებად არიან სენსიტიურები. სენსორული ძიება შეიძლება გამოხატული იყოს ნებისმიერ მოდალობაში, სმენითშიც (ასეთი ბავშვები ხმაურს იწვევენ, ან თავად გამოსცემენ ხმებს, პერნმანენტულად), მხედველობითში (უყვართ ბზრიალა საგნების ყურება, ციმციმა ნათურები და ა.შ), ვესტიბულურში (უყვართ ბატუტები, რბილ ზედაპირზე სიარული, ხტომა). სენსორული ძიება შესაძლოა იყოს შემაწუხებელი და ხელისშემშლელი, როგორც თავად ბავშვის, ისე მისი გარშემომყოფი ადამიანებისთვის. ვინაიდან სენსორული ინფორმაციის მიღება საბაზო მოთხოვნილებაა, ეს დიდ წილად ხელისშემლელი შეიძლება იყოს ბავშვის აკადემიური და სოციალური განვითარების მხრივ. ასეთ ბავშვებს უჭირთ ყურადღების კონცენტრაცია აკადემიურ აქტივობებზე, შესაძლოა გაუჭირდეთ წესების მიყოლა, სხვა ბავშვებთან ერთობლივი თამაში, ჰქონდეთ უცნაური ან ძალიან საკისკო ქცევა,

- ,,სენსორული თამაშების“ შესახებ რომ ვისაუბროთ.

- სენსორული შიმშილის ან ძიების შემთხვევაში, ბავშვებს ენიშნებათ ე.წ. ,,სენსორული დიეტა“, რაც გულისხმობს, ინდივიდუალური სენსორული პროფილის გათვალისწინებით, ისეთი ტიპის და ინსტენსივობის სენსორული სტიმულების მიწოდებას, რაც დაუკმაყოფილებს ბავშვს მის სენსორულ შიმშილს და მისცემს საშუალებას სრულფასოვნად ჩაერთოს სხვა აქტივობებშიც, როგორიცაა სწავლა, სოციალური ინტერაქცია, თვითმომსახურების უნარ-ჩვევების ათვისება და სხვა.

რაც შეეხება თამაშებს, აქ შეგძვილია გამოვიყენოთ ყველა ის თამაში, რაც მოახდენს შესაბამისი მოდალობის შეგრძნებების სტიმულილებას, მაგალითად, ლაბირინთებსა და მილებში გაძრომა, საწოლზე ხტუნვა, მძიმე საგნების გადაადგილება მიწოლით, ჭიდაობა, ბაწრის გადაწევა, ყირამალა, ე.წ ანტისტრესი სათამაშოები და ტყლარწები. სასკოლო და სახლის პირობებში, თითების საღებავებით ხატვა, პლასტელინით ან თიხით ძერწვა, ცომით თამაში, ღამე ფარნით თამაში ბნელ ოთახში, ჩრდილების თეატრი. სპორტული აქტივობებიდან ცურვა, ტანვარჯიში, აკრობატიკა. გემოს და სხვა ორალური შეგრძნებების სტიმულირების მიზნით, საღეჭი რეზინი ან დასაღეჭი ჟელიბონები სხვადასხვა გემოებით.

- რას ურჩევდით მშობლებს, როგორ შეიძლება დაეხმარონ ბავშვებს?

- პირველი რაც უნდა გაკეთდეს, არის სპეციალისტის კონსულტაცია. ამ შემთხვევაში მივმართავთ ოკუპაციურ თერაპევტს, რომელიც დაგიდგენთ სენსორულ პროფილს და შეგირჩევთ სენსორულ დიეტას. ვინაიდან, სენსორული გადამუშავების დეფიციტი ძირითადად გვხდება ნეიროგანვითარების სხვადასხვა მდგომარეობებთან ერთად, როგორიცაა ყურადღების დეფიციტისა და ჰიპერაქტიურობის სინდრომი, აუტიზმის სპექტრის აშლილობა, შფოთვითი აშლილობები, კოორდინაციის განვითარების დარღვევა ან განვითარების შეფერხება, ძალიან მნიშვნელოვანია განვითარების სრული შეფასება და ამ სიმპტომების ნეიროგანვითარების ჭრილში განხილვა, ნეიროფსიქოლოგთან ან შესაბამისი სპეციალიზაციის სხვა ფსიქოლოგთან ერთად. შეფასების შემდეგ მნიშვნელოვანია მიღებული შედეგების განხილვა სკოლის ან ბაღის ფსიქოლოგთან ერთად, რომ დავეხმაროთ ბავშვს აკადემიურ გარემოში აღნიშნული მდგომარეობის ეფექტურ მართვაში. ზოგიერთ შემთხვევაში, გარდა ფსიქოლოგიური და ოკუპაციური დახმარებისა, არის ასევე ფიზიკური თერაპევტის ჩათულობის აუცილებლობაც. სპეციალისტებთან შეფასებისა და საკონსულტაციო შეხვდერების შედეგად მშობელი მიიღებს ინფორმაციას, თუ რა შეიძლება გაკეთდეს სახლის პირობებში ან რა სახის განმავითარებელი აქტივობები იქნება სასარგებლო არსებული მდგომარეობისა და სენსორული პროფილის გათვალისწინებით.

მარიამ ჩოქური

წაიკითხეთ სრულად